Vaikas su Dauno sindromu – gal tai iššūkis, bet ir vertingiausia gyvenimo pamoka

„Kai pagimdžiau dukrą su Dauno sindromu, manęs paklausė – ar pati auginsiu vaiką?

Man buvo liūdna, baisu, tačiau negalėjau įsivaizduoti kito scenarijaus – žinoma pati, o kaip kitaip. Daug kas išsigąsta, tačiau pasaulyje yra didesnių problemų, nei vaikas su negalia“, – atvirauja Diana.

Tautvydas ir Diana – Anglijoje gyvenanti lietuvių šeima, jau devynerius metus auginanti dukrą Kamilę su Dauno sindromu. Tėvai pripažįsta, kad vaiko su šiuo sindromu auginimas yra tikras iššūkis. Iššūkis, su kuriuo tenka kasdien nepaliaujamai dirbti, o atsipalaiduoti vietos ir laiko nėra.

Kiekviena diena – lyg naujas iššūkis

Diana pasakoja, kad kiekvieną dieną su Kamile pasitinka, kaip naują išbandymą. „Negali žinoti, kas lauks šiandien: ar vaikas nenorės lipti į automobilį, ar nesutiks sėsti į odontologo kėdę, ar pasimes parduotuvėje, ar nuspręs, kad vienintelės laisvos vietos kavinėje nėra tinkamos prisėsti ir dėl to pargrius ant žemės.

Kamilė devynerių, bet tokio vaiko amžių galima vertinti dalinant perpus – jos branda siekia maždaug ketverių metų vaiką. Ji vis dar nekalba, ilgus metus nemokėjo pati apsirengti. Karantino metu negalėjo lankyti mokyklos, nes nemokėjo naudotis rankų dezinfekcija, laikytis atstumo nuo kitų vaikų. Žmonės su Dauno sindromu visą gyvenimą išlieka vaikai“,- dalinasi Diana.

Kamilės tėtis Tautvydas sako, kad begalinė kantrybė ir pagarba vienas kitam yra esminės jų išmoktos pamokos šiame nelengvame kelyje. „Kasdien padedame vienas kitam, dalijamės laiku, darbais ir leidžiame vienas kitam pailsėti. Mums nėra paprasta susirasti auklę, to panorėjus, nes labai mažai žmonių žino, kaip dirbti, kaip bendrauti su Dauno sindromą turinčiu vaiku. Todėl turime vienas kitam būti ramstis“, – pasakoja Tautvydas.

Lietuvoje dar trūksta tolerancijos ir supratimo

Šeima atkreipia dėmesį, kad problemų su visuomenės požiūriu, netolerancija Anglijoje beveik nepatiria. Žmonės čia, anot jų, jau nuo mažų dienų supažindinami su kitokiais vaikais, su įvairiais sindromais, todėl kreivų žvilgsnių gatvėje nesutiksi.

Tačiau lankydamiesi Lietuvoje jie pastebi visai kitokią situaciją – tam tikrą neįgalumą, sutrikimą turinčių žmonių dar nesugeba priimti ne tik vaikai, bet ir suaugusieji. Kartą Lietuvoje atlikta apklausa – vaikų tėvų klausta, ar jie sutiktų, jeigu į jų vaiko klasę mokykloje būtų integruotas vienas kitas vaikas su negalia. Apie 90 procentų tėvų atsakė, kad nesutiktų.

„Atrodo, kad ir mokytojai dar bijo prisiimti atsakomybę. Juk lengviau mokyti 20 vaikų su negalia vienoje klasėje, negu vieną neįgalumą turintį vaiką integruoti į įprastą mokinių klasę“,- sako tėvai.

Vis tik, Tautvydas su Diana atkreipia dėmesį, kad Lietuvos miestai galėtų imti pavyzdį iš Joniškio, kuriame dedamos didžiulės pastangos atskirčiai nuo žmonių, turinčių negalią, mažinti. Joniškyje veikia dienos centras, skirtas užsiimti su tokiais žmonėmis, krepšinio, futbolo, dviratininkų komandos, įtraukiančios tokius asmenis, šokių grupės ir kiti įvairūs užsiėmimai.

Vietos tobulėjimui dar daug, tereikia noro ir pastangų

„Kaip būtų puiku, jei ir Lietuvoje atsirastų daugiau gerų žmonių, savanorių, norinčių padėti ugdymo įstaigose dirbti su vaikais, turinčiais negalią. Tokia pagalba labai reikalinga atskirčiai mažinti, vaikų integracijai gerinti.

Norėtųsi, žinoma, kad ir valdžios institucijos imtųsi daugiau iniciatyvos šiais klausimais. Kad labiau pritaikytų mokyklas, darželius tokiems vaikams. Kad kurtųsi daugiau organizacijų, dienos centrų, užsiėmimų visuose Lietuvos regionuose. Galų gale, kad apie žmones, turinčius negalias, sindromus, žmonės būtų supažindinami nuo ankstyvo amžiaus“,- sako Kamilės tėvai.

Tautvydas, siekdamas surinkti labdaros lėšų pagalbai su panašiais iššūkiais gyvenančioms šeimoms, jau ne pirmus metus organizuoja dviračių žygius per Europą. Jų metu, per visą laikotarpį, jau pavyko surinkti apie 40 tūkstančių eurų.

„Visi pinigai panaudoti tiems, kam to labai reikėjo: skirti švietimui, edukacijai apie Dauno sindromą turinčius vaikus ir kaip su jais bendrauti, kurtas edukacinis filmas, skirta berniukui susidūrusiam su inkstų augliu, jo operacijai reikėjo daugiau nei 300 tūkstančių eurų, aukota daugiavaikei šeimai, kurios namus ištiko nelaimė – sudegė krosnis, padėdavusi aprūpinti visą šeimą maistu“, – vardija Tautvydas.

Apibendrindami Kamilės tėvai sako, kad gyvenimas su ja nuteikia būti pasiruošus viskam, tačiau vaiko meilė ir tikrumas viską atperka – jis toks tyras ir nesumeluotas, kokio dažnai nesutiksi ir įprastoje šeimoje.